Las personas con síndrome de Down pueden hacer mucho en una vida a la que también tienen derecho

La prensa muestra algunos casos de afectados que se han integrado en actividades antes impensables para ellos.

Mª Victoria Giménez.
www.e-cristians.net
Han llegado lejos         La despenalización del aborto que entró en vigor en España en 1985 contempla, como uno de sus tres supuestos, los casos de malformación del feto. Esto ha provocado que, entre las decenas de miles de vidas concebidas que son eliminadas cada año antes de nacer, muchas sean personas con alguna enfermedad congénita, y particularmente muchos con síndrome de Down. Es evidente, pues, que estamos ante una discriminación grave que se manifiesta, nada más y nada menos, que con la privación del derecho a la vida. Varios medios de comunicación han mostrado, en las últimas semanas, algunos casos de personas con síndrome de Down que, con su esfuerzo, han llegado lejos: Pablo Pineda, un chico de 29 años diplomado en magisterio y a punto de licenciarse en psicopedagogía, y Guillem Díaz, un joven de 20 años que acaba de participar como protagonista en el rodaje de una película. Son ejemplos concretos de actividades que, evidentemente, no lo son todo en la vida, una vida que ofrece muchas otras circunstancias, actividades, valores y momentos.
Tienen derecho         Los casos de estos dos chicos son muy significativos e impactantes, pero no constituyen el argumento principal a la hora de defender que las personas con síndrome de Down también tienen derecho a vivir. La razón fundamental es que el derecho a la vida, contemplado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), es para todo el mundo, independientemente de las condiciones físicas o mentales. Además, pese a su disminución, estas personas piensan, tienen sentimientos y capacidad de aprender y también pueden aportar mucho a la sociedad: alegría, ternura, intuición, esperanza y muchos otros valores. El Papa Juan Pablo II, durante sus 25 años de pontificado, no se ha cansado de pedir que se reconozcan los derechos del nasciturus, es decir de todos aquellos seres humanos que, al haber estado ya concebidos, tienen vida aunque no hayan nacido.
No es manifestación de progreso

        La sociedad española empieza a darse cuenta de que se ha reducido el número de ciudadanos con síndrome de Down. No es un avance ni un signo de progreso, porque el hecho de que nazcan menos personas con un defecto genético como éste no depende de ninguna solución médica aplicada al ser humano concebido. Se trata de una de las pruebas más evidentes de la pérdida de vidas humanas que causa el aborto provocado. ¿Es que la solución más "progresista" ante el síndrome de Down es eliminar a las personas que lo tengan antes de nacer, digamos que para que no se note tanto? Entre los padres que han tenido algún hijo con síndrome de Down, no hay ninguna pareja que se haya arrepentido públicamente de ello o que se haya acordado del aborto como una "solución" que habría evitado los problemas que pueden ocasionar estos niños según su grado de disminución.

        Una vez constatada la evidencia de un escándalo equiparable a cualquiera de las "limpiezas étnicas" o genocidios que reflejan los libros de historia, los ejemplos de Pablo Pineda y Guillem Díaz ciertamente impresionan. El primero, que se convertirá pronto en el primero europeo con síndrome de Down y dos carreras universitarias, era entrevistado recientemente por la revista EL PAÍS SEMANAL, suplemento dominical del diario EL PAÍS. En la introducción, la autora del reportaje, Sol Alameda, presenta el testimonio como "una esperanza para un cierto número de padres que, angustiados, se preguntan qué futuro les espera a sus hijos que, como Pablo, han nacido con un defecto genético".

Con grandes dificultades         Pablo Pineda se define como un chico que ha ido superando los retos que la vida le ha puesto delante por su disminución. "Siempre tienes que estar demostrando que puedes hacer esto o lo otro. Cansa mucho", lamenta. Explica, entre muchas otras cosas, que vivió los momentos más difíciles en el instituto donde estudiaba el antiguo BUP, concretamente cuando tenía 15 y 16 años. Pero las decepciones no han podido con él y siempre ha mirado hacia adelante con esperanza. Valora especialmente la ayuda de sus padres y de muchos amigos. Por su parte, el chico de 20 años Guillem Díaz acaba de participar como protagonista en el rodaje de León y Olvido, el primer largometraje español en el que uno de los actores principales tiene síndrome de Down. Quiere completar sus estudios de interpretación, pero está encontrando grandes dificultades. "En la escuela de interpretación, todo iba muy bien hasta que dije que mi hijo sufre síndrome de Down", lamenta Joana Díaz, la madre del joven.
Ninguna investigación

Mucho dinero para detectar, pero nada para investigar

        En el contexto de toda la realidad que ofrece el síndrome de Down en todo el mundo, la web http://www.genetique.org/ publicaba recientemente que cada año el Estado francés dedica 100 millones de euros a la detección de niños con esta alteración cromosómica. Este dato contrasta con el hecho de que no hay ninguna investigación terapéutica, es decir que no se invierte ni un céntimo para curar a los que tienen síndrome de Down o mejorar sus condiciones. Según los servicios sociales franceses, "no hay ningún equipo dedicado a la relación entre el síndrome de Down y el retraso mental". La única investigación clínica sobre el síndrome de Down es la que llevan a cabo una entidad privada, la Fundación Jérôme Lejeune, y tres equipos investigadores en diferentes hospitales.

Tratar la enfermedad y no el "recurso fácil"

        La fundación mencionada lleva el nombre de uno de los padres de la genética moderna. Lejeune, que murió en 1994 descubrió la causa genética del síndrome de Down y, por ese motivo, recibió los premios Kennedy Prize y Memorial Allen Award Medal, las distinciones más altas que se otorgan a nivel mundial en el campo genético. Diez años después de la muerte de este gran médico, la Fundación Jérôme Lejeune se mantiene como "la única entidad que apuesta por erradicar la enfermedad (síndrome de Down) y no a los enfermos, llevando a cabo todos los pasos necesarios para conseguirlo", como aseguran sus responsables.

        El aborto es un asesinato y, además, se está convirtiendo en el "recurso fácil" para "solucionar" determinados retos que la medicina puede afrontar desde la investigación, sin necesidad de eliminar vidas humanas. Los casos de síndrome de Down sobre los cuales se decide matar a la persona constituyen uno de los ejemplos más claros de negación del derecho básico a la vida. La detección durante el embarazo es bastante fiable según los expertos, pero no quita gravedad a la decisión de matar a ese feto, que es una persona humana y que, por tanto, tiene los mismos derechos que cualquier otra.