Por y con las personas con discapacidades
Iniciativas de estos últimos años

        ¿Al menos una vez a la semana, atiendes o ayudas a alguien con una enfermedad, problema de salud o discapacidad de largo plazo? ¿Tienes algún problema de salud o discapacidad que te dificulta la movilidad, la comunicación, la participación en actividades sociales o laborales? Si algún miembro de tu familia tiene una de estas condiciones, ¿recibe algún tipo de asistencia en forma de aparatos, educación especial, medicamentos, consultoría, ayuda financiera, capacitación vocacional, aprendizaje de Braille o de lenguaje de señas?

        Estas son algunas de las preguntas de los censos realizados en varios países del mundo. Servirán como base de un nuevo programa de la ONU (DISTAT) lanzado en 2005 para identificar y recolectar sistemáticamente datos sobre las personas con discapacidades.

        Ya en 1981 se había celebrado el Año Internacional de los Impedidos, proclamado por la Asamblea General de la ONU, con el lema "Plena participación e igualdad". El siguiente año, el mismo órgano aprobó El Programa de Acción Mundial relativo a los discapacitados, con el fin de proponer y aclarar políticas, programas y medidas para lograr esa “plena participación e igualdad”. En 1993, en respuesta a una petición internacional, la Asamblea General publicó las Normas uniformes para igualar las oportunidades para personas con discapacidades.

        Algunas agencias especializadas de la ONU, particularmente la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la UNESCO y la Organización Mundial para la Salud (OMS), también se ocupan del tema desde sus propios mandatos.

        Además, actualmente está en fase de elaboración un proyecto de Convención para la promoción de los derechos de las personas con discapacidades. La 7ª sesión de negociaciones a cargo del comité ad hoc, reunido del 16 de enero hasta el 3 de febrero de 2006, ha estado revisando en detalle varios artículos de este tratado legalmente vinculante para los Estados signatarios.

Siempre desde una común dignidad humana

        ¿Qué podemos decir de esta cadena de esfuerzos a favor de las personas con discapacidades? Es de esperar que mayor información y compromiso por parte de los Estados y de la sociedad apoyen a las personas con discapacidad y a sus familias, a través de medidas concretas y adecuadas que les permitan vivir su vida con la mayor participación y plenitud posible.

        No es cuestión de generar compasión, sino comprensión, respeto y solidaridad hacia estos miembros de nuestras familias y comunidades. En el fondo, todos tenemos nuestros propios “handicap”, visibles o invisibles, y todo ser humano merece y se sostiene con la acogida y apoyo de los otros. Tal vez el mayor mérito de las acciones ya mencionados es resaltar la dignidad innata de todos y cada uno de los miembros de la humanidad. Todos deben ser respetados, y ayudados subsidiariamente, según sus necesidades, a ser protagonistas de su propio desarrollo y de la conformación del presente y del futuro de todos.

        La igualdad, cuando se habla de seres humanos que son cada uno distinto al otro, aun teniendo muchos aspectos en común, no pretende cancelar las diferencias. En tal caso, sería una contradicción abogar por el respeto de los derechos de las personas con dificultades funcionales, si estas dificultades fuesen ignoradas. Más bien, se trata de buscar el igual respeto y estima, protección legal y, en la medida posible, compensar las condiciones de desventaja en su participación de la vida junto con los demás.

Algunas propuestas

        Ciertamente, el Estado tendrá su papel, las empresas y organismos de la sociedad los suyos. Por ejemplo, dependerá de los Estados establecer legislaciones que protejan la vida de todo ser humano, que prohíban los tratamientos coercitivos y la experimentación inautorizada y dañina sobre todo con los más vulnerables. Durante las discusiones sobre la Convención, varios países también vocearon su preocupación por mejorar la preparación de los profesionales médicos y sanitarios.

        Otros enfatizaron que el diagnóstico temprano de enfermedades y discapacidades debe ser para prevenir o mitigar sus daños, no para fomentar la eliminación de niños que presentan estas condiciones en el seno o después de nacer. La petición de algunos gobiernos de que el texto de la convención asegure el derecho de todo ser humano a recibir alimento y agua, evoca el recuerdo del drama de Terri Schiavo. Por otro lado, también entran en la discusión las formas de educación más adecuadas para niños con necesidades especiales, y la accesibilidad a las técnicas de habilitación y rehabilitación.

El meollo de la cuestión: verdadero y costoso problema

        Ahora bien, el tratar a otro ser humano como tal implica mucho más que la materialidad de proveer sillas de ruedas y vías de acceso adaptadas. Implica mucho más que facilitarles información en formatos accesibles según sus capacidades sensoriales. El tratar a otro ser humano como tal significa abrirle nuestro corazón, aceptarle como es, involucrarle en la vida familiar, social, cultural, laboral y política, según sus habilidades, permitiéndole desarrollar integralmente su potencial humano.

        Una sociedad humana no se apoya únicamente en estructuras jurídicas o institucionales. Claro que ayudan, si son justas y realistas. Pero no podemos delegar a instituciones impersonales lo que solamente podemos aportar los seres humanos, los unos a los otros, como familiares, vecinos, profesores, compañeros de trabajo o de estudio, o gente que se cruza en la calle: precisamente la presencia cercana y cotidiana, cordial, espontánea, y decididamente constante.

        Así, el dolor se suaviza con la empatía y el apoyo incondicional de amigos, tanto hacia los que lo sufren en directo como hacia los familiares a quienes también afecta íntimamente. Lo incómodo, frustrante o posiblemente humillante, va perdiendo su prurito cuando se crea un clima de confianza, naturalidad y aliento. Y en la vida, que siempre tiene su valor inherente, se van ensanchando los horizontes y aspiraciones de amar, de descubrir, de crecer, de interactuar, de expresar la riqueza que uno lleva dentro, de dejar huella para el bien de los demás.