¿Qué se sabe sobre la condición médica de las personas que se encuentran en estado vegetativo persistente (Persistent Vegetative State, PVS) o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma(Post-coma Unresponsiveness, PCU).

        El coma tiene lugar después de varios tipos de lesiones que afectan la función del cerebro, tales como trauma craneal, situación de casi ahogo, ataques apoplécticos, paros cardíacos o sobredosis de droga. El PCU describe el estado en el cual un individuo que estaba en coma parece despertarse y tener lo que se llaman ciclos sueño-vigilia. A pesar de esto, la persona permanece totalmente inconsciente y ajena a su alrededor.

        ¿Se da alguna actividad cognitivo-afectiva en el cerebro? La medicina se basa en observaciones, que incluyen medidas de la actividad eléctrica y del metabolismo del cerebro.

        Por lo que sabemos hasta ahora, podemos decir que el metabolismo del cerebro parece ser bajo en el estados vegetativo persistente o en pacientes no reactivos. Sin embargo, no sabemos si esto significa que hay un daño global en las neuronas del cerebro, o sólo en algunas regiones vitales del mismo cerebro y en las conexiones entre ellas.

        Según mi opinión, la ciencia médica no puede excluir definitivamente la presencia de una vida espiritual en estado vegetativo persistente o en pacientes que no tienen capacidad de reacción en los cuales todavía se dan signos de alguna actividad cerebral, aunque los niveles de percepción consciente sean bajos.

        La ciencia médica es incapaz de afirmar o de negar que pueda haber alguna verdad en la afirmación bíblica del Cantar de los Cantares: «Duermo, pero mi corazón vela» (5, 2).

¿Cuál es la diferencia entre el estado vegetativo «persistente» y el «permanente»?

        A medida que aumenta el tiempo de un estado no reactivo sucesivo al coma, la recuperación parece cada vez menos probable. A una cierta etapa, normalmente doce meses, los neurólogos concluyen que este estado de falta de reacción continuará seguramente sin que se dé recuperación.

        Sin embargo, esto no quiere decir que sea imposible un cierto nivel de recuperación a través de intervenciones de rehabilitación adecuadas. En algún caso se ha observado una recuperación de las funciones cerebrales normales. En la mayor parte de los casos, sin embargo, si hay recuperación, la persona tendrá graves daños a nivel cognitivo-afectivo.

        Según un estudio del 1994, la prognosis según la cual un estado vegetativo, o un estado de no reacción como consecuencia de un coma, es «permanente», quiere decir que si la conciencia se recupera, el paciente permanecerá probablemente seriamente mermado. En este caso, lo que está en juego es la idea de que la vida de un individuo consciente pero gravemente disminuido no tiene ningún valor.

¿Qué se entiende por ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma?

        La alimentación e hidratación artificiales no se refiere solamente a la alimentación a través de sondas, sino también a los diferentes modos de asistir a un individuo que tenga dificultad para ingerir comida y agua oralmente. Intentar alimentar por la boca a un paciente no reactivo sería como intentar nutrir a alguien que está durmiendo.

        Para proporcionar a un individuo en estas condiciones un apoyo adecuado y seguro, es necesario superar la dificultad de masticar y de engullir, y suministrar el mantenimiento adecuado a su estómago.

¿Pueden compararse la alimentación e hidratación artificiales con otras formas de sostener la vida o con tecnologías de preservación, como la diálisis renal o las máquinas para la respiración artificial?

        Algunos expertos en ética sostienen que hay un significado social en el hecho de alimentar a la persona vulnerable y dependiente. Esto hace que la alimentación e hidratación artificiales sea substancialmente diferente de otros medios que comportan tecnologías para mantener la vida. Dar alimento y agua a los hambrientos y sedientos es una expresión simbólica de la solidaridad humana.

        Para pensadores como Daniel Callahan, la norma sobre cuidar a otro dándole comida y agua pierde su sentido si la alimentación e hidratación artificiales se subministran a algunos individuos pero no a otros.

        Por otra parte, la mayor parte de pensadores médicos, legales y éticos, consideren que la alimentación e hidratación artificiales son parecidas a otras formas de tecnologías para mantener la vida. Si la alimentación e hidratación artificiales comportan un peso notable para el individuo y la familia respecto a los beneficios que se derivan de ello, entonces podría considerarse como algo opcional.

        Según este punto vista, en el caso de la alimentación e hidratación artificiales es necesario analizar los beneficios y los costes de la intervención. Valdrían las mismas consideraciones para otras intervenciones, como el respirador o la diálisis. Por ejemplo, si el hecho de dar agua y comida por la boca puede ser parte de un tratamiento general, subministrarlo con sondas a un paciente que no ha expresado la voluntad de recibirlo no lo sería.

¿Qué dijo el Papa en su discurso sobre la alimentación y la hidratación artificiales para pacientes en estado vegetativo persistente o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma?

        La alimentación e hidratación artificiales comienzan como parte de un recorrido de recuperación de un paciente en un contexto en el que los doctores no están seguros de la diagnosis o de la prognosis del mismo paciente.

        Después de seis o doce meses, depende del caso de ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma, la probabilidad de recuperación es cada vez más remota. Es en este contexto cuando surge la cuestión sobre si hay que continuar o no con la alimentación e hidratación artificiales.

        El discurso del Papa establece que la alimentación e hidratación artificiales «se considera, en línea de principio, ordinaria y proporcionada, y como tal moralmente obligatoria, en la medida en que demuestre alcanzar su propia finalidad». En este caso, el objetivo es «procurar alimento al paciente y disminución de sus sufrimientos».

¿De qué manera han interpretado los participantes al Congreso de Toronto estas afirmaciones del Papa?

        Los participantes han llegado a estas interpretaciones.

        Primero, que el discurso papal se tiene que comprender en el contexto de la tradición católica. Así, las palabras «en línea de principio» no quieren decir «absoluto» en el sentido de «sin excepciones», sino permitiendo la consideración de otros elementos.

        En segundo lugar, las personas que se encuentran en un estado de capacidad cognitiva y afectiva reducida, mantienen un alma espiritual. Su vida tiene un valor intrínseco y una dignidad personal que deben ser tratadas con el pleno respeto y con el tratamiento debido a todo ser humano.

        En tercer lugar, para los pacientes sin reacción a los que se les puede aplicar la alimentación e hidratación artificiales sin entrar en conflicto con otras graves responsabilidades o con gastos exageradamente costosos o complicadas, la alimentación e hidratación artificiales deberían considerarse como algo ordinario y proporcionado, y en cuanto tal moralmente obligatorio.

        Contrariamente a algunas interpretaciones tempestivas en los medios, el discurso del Papa no propone que la alimentación y la hidratación artificiales sean siempre y sin excepción una obligación moral para los pacientes en estado vegetativo persistente o en ausencia de reacción como consecuencia de un estado de coma, o en cualquier otra condición clínica.
El texto del Papa es coherente con la moral católica tradicional en la que la alimentación e hidratación artificiales y otras medidas para mantener la vida son evaluadas en términos de beneficio y límite de la intervención para el paciente.

        Sin embargo, el discurso papal hace declaraciones fuertes sobre las condiciones de la discapacidad. No continuar la alimentación e hidratación artificiales por razones que tengan que ver con la condición de discapacidad de un paciente, y no a causa de la desproporción entre costes y beneficios de una intervención para el mismo paciente, es inaceptable.
Basándose en esta interpretación, los participantes subrayaron una serie de implicaciones éticas de esta enseñanza para los tratamientos aplicados a personas mayores frágiles o a pacientes en estado terminal en condiciones médicas para las cuales la alimentación e hidratación artificiales se usan frecuentemente, como el ictus cerebral, la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson y cáncer.

Los participantes en el congreso, ¿pensaban que lo que el Papa afirmó en su discurso sobre alimentación e hidratación artificiales a personas en estado vegetativo persistente o que carecen de reacción como consecuencia de un estado de coma era relevante para otras personas que se encuentran en otras situaciones clínicas?

        Sí, pues el discurso papal afirma el valor y la dignidad intrínsecos a todas las personas. Las decisiones sobre la alimentación y sobre la hidratación artificiales) no se tendrían que tomar basándose en la idea de que las personas con graves daños cognitivos y/o limitaciones físicas valen menos o tienen una dignidad inferior respeto a otras personas.

        El discurso papal afirma también la distinción entre medidas ordinarias y extraordinarias para sostener la vida.

        Esto implica que los pacientes y sus familias tienen la responsabilidad de valorar con atención los beneficios y costes de varias opciones de tratamientos y de cuidados, a la luz de su situación personal. Esta responsabilidad se da también ante cada condición médica y cada paciente.

¿Por qué los participantes al congreso consideraron que es importante aplicar el discurso del Santo Padre a los ancianos en los que se usa más a menudo la alimentación e hidratación artificiales?

        Un principio de razonamiento es que los casos similares tienen que considerarse de manera similar.

        Un segundo principio es que los casos difíciles llevan a leyes inadecuadas. Esto quiere decir que las condiciones excepcionales o inusuales son una base insuficiente para formular políticas generales.

        Los participantes eran conscientes de que en los casos en los que la alimentación e hidratación artificiales se usan para el cuidado de ancianos, generalmente menos del 1% corresponden a casos de personas que se encuentran en un estado vegetativo persistente o de no-reacción como consecuencia de un coma. Hay muchos factores clínicos particulares y contingentes que distingue el estado vegetativo persistente de otras condiciones como un ictus, la enfermedad de Alzheimer, el Parkinson o el cáncer craneal o del cuello.

        Estos factores pueden ser importantes para evaluar los costes y beneficios de la alimentación e hidratación artificiales en estas condiciones.

¿Podría darnos ejemplos de cómo las diferencias clínicas podrían cambiar la valoración sobre la alimentación e hidratación artificiales en estas condiciones?

        La gente que sufre un ictus o la enfermedad de Parkinson en general es consciente y puede ser capaz de ingerir comida y líquidos con la asistencia de otras técnicas de alimentación que comportan el uso de las manos.

        En estos casos, la alimentación con el uso de las manos puede ser una alternativa eficaz a las sondas. La alimentación con las manos también puede favorecer un mayor sentido de solidaridad con los pacientes y humanizar su curación.

        La gente afectada por la enfermedad de Alzheimer puede que no entienda el motivo por el que se utiliza una sonda para alimentarse y intentar rechazarlo, a veces hiriéndose gravemente. Para estas personas podría ser un grave peso el uso de formas de control con las que se evita el que expelan el tubo de la alimentación.

        Las personas que tienen dificultad para engullir a causa de un cáncer en la cabeza o en el cuello podrían no responder positivamente a la alimentación e hidratación artificiales.

A los pacientes con una condición neurológica degenerativa como la enfermedad de Alzheimer, ¿se les debería ofrecer siempre la alimentación e hidratación artificiales? Y, una vez iniciada este tipo de alimentación artificial, ¿se debe interrumpir, o no?

        El congreso no intentaba establecer lo que se debe hacer en cada situación en la que se toma una decisión acerca de la alimentación e hidratación artificiales en un paciente anciano.

        La declaración final del congreso llama la atención sobre algunos principios morales y lanza una invitación a optar por la vida en el marco de la tradición moral católica afirmada en el discurso papal.

        Una guía fundamental para tomar decisiones sobre cualquier tratamiento, en particular la alimentación e hidratación artificiales, se establece en el párrafo 7 de la declaración del congreso de Toronto: «Los cuidados no pueden ser clasificados anticipadamente como ordinarios o extraordinarios», es decir, como moralmente obligatorios u opcionales. Se tiene que hacer una valoración adecuada de sus costes y beneficios a la luz de la situación del paciente.

        La enfermedad de Alzheimer es uno de los muchos casos clínicos de demencia. Es difícil hacer afirmaciones generales sobre el hecho de ofrecer siempre, o nunca, la alimentación e hidratación artificiales a la gente afectada por una demencia, porque en la literatura médica hay límites a los estudios que muestran sus beneficios y costes.

        Un principio fundamental de la medicina es «primum non nocere», es decir, «en primer lugar no perjudicar».

        Si es evidente, en un caso particular de demencia avanzada, que la alimentación e hidratación artificiales tienen o podrían tener pocos beneficios o podrían causar daños significativos, en este caso no tendría que subministrarse y, si ya se hace, tendría que suspenderse.

¿Quién tendría que decir si se recurre o no, en circunstancias particulares, a la alimentación e hidratación artificiales?

        Las reflexiones del congreso han subrayado que es responsabilidad del paciente y de la familia tomar las decisiones en los casos particulares, después de que éstos hayan considerado la evidencia de los hechos a la luz de las circunstancias personales relevantes.

        Es en cambio responsabilidad del personal médico informar, en un contexto adecuado, al paciente o a la familia de las opciones y de los beneficios y costes de cada opción.

        Aunque la responsabilidad sobre la decisión es del paciente, de la familia o de alguien que tome la decisión en su lugar, el personal médico tiene la facultad de dar una opinión de carácter médico.

A juicio de los participantes en el congreso, ¿las voluntades anticipadas sobre la alimentación e hidratación artificiales son una buena idea?

        Sí, los participantes han pensado que la expresión de la voluntad del paciente, si se hacen de manera apropiada, podrían ser una buena idea. Es importante que las personas se anticipen y hablen con sus seres queridos y con los que los cuidan sobre los cuidados al final de la vida, antes de que surja una crisis clínica.

        La declaración del encuentro de Toronto reconoce que pueden haber variaciones culturales y jurisdiccionales en la práctica de las voluntades anticipadas. Cuando se han formulado voluntades anticipadas, el representante del paciente que está autorizado a tomar las decisiones, el personal médico y las instituciones, tendrán que respetar siempre el valor y la dignidad intrínsecas del paciente.

En su congreso se han afrontado numerosos casos de vida real concernientes al uso de la alimentación y de la hidratación artificiales para pacientes en distintas condiciones clínicas. ¿Ha sido útil reflexionar sobre estos argumentos a la luz de la moral católica que distingue entre medidas ordinarias y extraordinarias?

        Sí. El hecho de partir de casos de vida real ha hecho que nuestras discusiones se centraran en cuestiones concretas con las cuales la gente se encuentra. Y nos ha asegurado, además, que los participantes tuvieran siempre presentes los factores particulares y contingentes que pueden tener cierta relevancia a la hora de determinar los beneficios y costes de las distintas opciones.

        Hemos constatado que algunos desajustes que se dieron al considerar los principios a nivel abstracto no eran moralmente relevantes en los casos concretos.